صوت العدالة – وهيبة ايت زري
تحتفل هاجر بالأسبوع العالمي لضعف المناعة الاولي الذي ينطلق يوم 22 أبريل وسيستمر الى غاية يوم 29 ابريل 2018. هذا الأسبوع الذي يهدف الى التعريف بهذا المرض بين المواطنين، كي يتم التعامل مع الأطباء لتشخيصٍ مبكر لمرضى ضمأ، وكذلك للوقوف على التطور الذي حصل خلال السنة الماضية، فيما يخص أساسا نسبة تغطية السجلات الوطنية لعدد المرضى الحقيقين وامكانيات التشخيص والعلاج.
وهذه السنة تحتفل هاجر ومعها مرضى ضمأ والفيدرالية الدولية لجمعية مساعدة مرضى ضمأ (IPOPI) . بهذا الأسبوع تحت شعار “مستقبلي يبدأ مع الفحص والتشخيص المبكر”.
وبخصوص ضمأ والذي يعرف كذلك بالقابلية الوراثية للعدوى هو مجموعة من 330 مرض وراثي يصيب وسائل دفاع الانسان ضد الميكروبات مما سبب حمى متكررة أكثر من 5 مرات في السنة، وتعفنات وخيمة تضطر المرضى الى الاستشفاء أكثر من ثلاث مرات في السنة، واستعمال كميات هائلة من الضد حيويات مما يسبب في هزالة الجسم وتأخر النمو يصل أحيانا الى الوفاة المبكرة.
والعلاج يرتكز أساسا على عملية زراعة النخاع العظمي التي انطلقت في المغرب منذ سنة 2010، إلا أن عدد المرضى المستفيدين من هذه العملية لا يتعدى 10% من المرضى الذين تتوقف حياتهم على زراعة النقي (النخاع العظمي) 200.000 ألف درهم في المغرب، وكذلك على الوقاية من التعفنات باستعمال حقنة شهرية مدى الحياة من مادة الامينوغلوبيلين (4800 درهم للحقنة).
ولقد شهد هذا التخصص الطبي المكلف بضعف المناعة الاولي تطورا مهما في المغرب، ارتفعت وثيرة تشخيص المرضى خلال السنة الماضية بأكثر من 200 % عن المعدل السنوي، حيث تم تشخيص 73 مريضا جديدا، كما أن إمكانية تشخيص هذه الامراض تطورت، وخاصة بعد أن أضاف المختبر المرجعي الوطني LNR بمستشفى الشيخ خليفة خمسة تحليلات أساسية لتشخيص مجموعة من الامراض المهمة التي لم يكن المغرب يستطيع تشخيصها.
اما فيما يخض زراعة النقي فلقد ارتفع عدد المراكز التي يمكن القيام بها من 2 الى 4 خاصة بعد العملية الناجحة في مركز امراض الدم وسرطان الأطفال بمستشفى بن سينا بالرباط.
ومن الناحية الاجتماعية فإن جمعية هاجر نظمت عدة حفلات للترفيه عن المرضى وتعريفهم بحقوقهم، وتنظيم أيام للتبرع بالدم، توجت كلها بحفلآخر السنة الذي تم فيه تكريم المتفوقين منهم في الدراسة.
والبرنامج الذي وضعته هاجر هذه السنة يشتمل على تنظيم يوم للتبرع بالدم، وذلك يوم السبت 28 ابريل، وتنظيم زيارة الى غابة بوسكورة للترويح عن المرضى وعائلاتهم يوم الاحد 29 ابريل، وحفلة داخل مستشفى الأطفال يوم الأربعاء 25 ابريل2018.
كما نسقت جمعية هاجر مع الجمعية المغربية العلمية ضمأ لتنظيم تكوين للأطباء المقيمين بكل من وجدة والدار البيضاء، ويوم لتكوين الممرضين في العلاجات المتخصصة بضمأ وذلك بالمركز الصحي الجامعي محمد السادس بمراكش.
